SA 12 GODINA NJEN SIN JE PRESTAO DA HODA! Ivana Smiljković u "Uranku" o borbi sa Dišenovom mišićnom distrofijom

Gostujući u emisiji "Uranak" kod Jovane Joksimović na televiziji K1, Ivana Smiljković ispričala je kako izgleda svakodnevna briga o njenom osamnaestogodišnjem sinu Jovanu, koji boluje od Dišenove mišićne distrofije.

Posle sinovljevog punoletstva ostala bez posla

Smiljković je ispričala da je bolovanje koristila do juna, kada je njen sin napunio 18 godina. Nakon toga, kako je navela, dobila je otkaz kao tehnološki višak.

„Do juna meseca. Tada smo napunili 18 godina i tada sam dobila otkaz kao tehnološki višak. Kada sam čula da treba da se usvoji zakon roditelj negovatelj, bila sam presrećna“, rekla je Ivana.

Govoreći o prethodnim godinama, objasnila je da je dugo uspevala da uskladi puno radno vreme sa brigom o sinu, uz podršku porodice.

Dijagnoza je postavljena kada je Jovan imao tri godine.

„Kada je on imao tri godine, mi smo već znali da ima Dišenovu mišićnu distrofiju. Onda smo se trudili koliko-toliko da pomognemo, da ublažimo sve posledice koje ta bolest donosi, a to je propadanje mišića, njihovo ubrzano propadanje. Međutim, on sa dvanaest godina prestaje da hoda“, ispričala je Smiljković.

Pomagali su baka, deka i tetke

Do sinovljeve dvanaeste godine, kako je navela, svakodnevicu je bilo lakše organizovati jer je mogao da hoda i nije mu bila potrebna ista količina fizičke pomoći kao danas.

„Vi niste fizički u obavezi da budete prisutni, da mu pomažete da se obuče, ustane, da odradi sve ono što, recimo, radimo danas. Do njegove dvanaeste godine sam funkcionisala, baka i deka su pomagali, uskakale su tetke. Imala sam pomoć“, rekla je Ivana.

Period u kojem je Jovan prestao da hoda poklopio se sa pandemijom, kada su deca nastavu pratila onlajn. To joj je, prema njenim rečima, omogućilo da još neko vreme nastavi da radi.

„Mogla sam da radim još godinu-dve dok je trajala korona, jer sam bila i kod kuće. Radila sam malo od kuće, malo sam išla u kompaniju“, objasnila je Smiljković.

Po povratku na nastavu u školi, organizacija je postala zahtevnija. Jovan je koristio invalidska kolica, a ona je morala lično da ga vodi u školu.

„Radila sam puno radno vreme, osam sati. Kada više nije mogao niko da ga podigne, pošto dete sa četrnaest godina nije više ni lagano, suprug i ja smo razmišljali šta da radimo“, rekla je Ivana.

Tada je, kako je ispričala, odlučila da koristi bolovanje radi nege sina, dok je suprug nastavio da radi.

„Ti možeš sve, samo na drugačiji način“

Smiljković je naglasila da briga o sinu podrazumeva i mnogo razgovora, ohrabrivanja i psihološke podrške.

Ispričala je da je Jovan imao strah od ljudi, gužve i reakcija drugih na to što koristi invalidska kolica.

„Tu je priča svaki dan, svaku novinu da mu objasnim, da je on dete kao i svako drugo. Suprug i ja smo se trudili da mu omogućimo… Govorila sam mu: ‘Ti možeš sve, samo na drugačiji način’“, rekla je Ivana.

Trudila se da učestvuje u školskim aktivnostima i odlazi na ekskurzije sa svojim vršnjacima.

„Idemo na ekskurziju, ja ga vozim, za autobusom idem. Trudila sam se stvarno da budem podrška i u psihičkom i u fizičkom smislu“, ispričala je Smiljković.

Dodala je da njen sin, iako je sada punoletan, i dalje ima potrebu za njenom pažnjom i pomoći.

Nega traje i tokom noći

Govoreći o značaju novog statusa, Ivana je istakla da joj znači i finansijska podrška i priznanje svakodnevnog rada koji roditelji obavljaju.

„Meni znači i jedno i drugo, iskreno. Znači mi to što smo prepoznati, da neko ume da ceni i da vrednuje to“, rekla je Smiljković.

Opisala je i kako izgleda briga o sinu tokom noći, kada mu je pomoć potrebna za radnje koje ne može samostalno da obavi.

„Mi nemamo ni godišnji odmor, mi nemamo ni pauze. Ja se nekoliko puta budim noću, jer treba da mu pomognem da se okrene, da ga presvučem, da ga otkrijem, da ga pokrijem. To su sve stvari koje on ne može samostalno da obavi“, ispričala je Ivana.

Naglasila je da zbog toga ni noć ne može da provede mirno, bez obaveza i brige.

Tokom gostovanja najavila je da će zahtev za ostvarivanje statusa roditelja negovatelja podneti nakon emisije.

„Moja porodica može da funkcioniše, ali postoje porodice koje žive teže“

Smiljković je rekla da će nova naknada, zajedno sa dodatkom za tuđu negu i pomoć i primanjima njenog supruga, njenoj porodici omogućiti da lakše pokrije potrebe.

„Terapija koju Jovan prima, nijedan lek ne može da ide preko recepta, znači sve to moramo da plaćamo. U kombinaciji sa roditeljem negovateljem i tuđom negom, mi zaista možemo da izađemo na kraj i da živimo koliko-toliko normalno“, navela je Ivana.

Posebno je naglasila da govori o okolnostima svoje porodice.

„Moj suprug radi, tako da imamo i primanja sa te strane. U tom smislu moja porodica lično može da funkcioniše. Verujem da postoje porodice koje žive teže i u težim finansijskim situacijama. Njima će verovatno biti potreban još neki nivo finansijske podrške“, rekla je Smiljković.

Novo pravo posmatra kao početak podrške koja može dalje da se razvija.

„Ja ovo posmatram kao početnu platu. Za neku početnu platu mislim da je zaista dovoljan iznos i može da pokrije moje potrebe, potrebe moje porodice i mog deteta“, istakla je Ivana.

Za jedan lek izdvaja 8.000 dinara mesečno

Kao dodatnu meru koja bi roditeljima mnogo značila, Smiljković je izdvojila mogućnost da država pokrije bar deo troškova terapije.

Pomenula je kortikosteroide i terapiju za srce, navodeći da je reč o lekovima koje njen sin svakodnevno uzima.

„Mislim da bi roditeljima mnogo značilo da bar jedan deo bude pokriven. Ne mora čak ni ceo iznos da bude pokriven, ali bar jedan deo“, rekla je Ivana.

Objasnila je koliko samo jedan od lekova opterećuje porodični budžet.

„Ja konkretno za jedan lek moram da odvojim 8.000 dinara mesečno. Pije sigurno šest lekova. To je jedan lek koji spada u najskuplju grupu“, navela je Smiljković.

Dodala je da se doza tog leka određuje prema telesnoj težini deteta, što utiče i na mesečni trošak.

Naglasila je da bi delimično pokrivanje terapije značilo i porodicama koje se suočavaju sa drugim dijagnozama.

„Ne samo nama i ne samo našoj dijagnozi. Pretpostavljam da i za druge dijagnoze postoje terapije koje nisu baš povoljne, a roditeljima bi značilo da bar deo bude pokriven od strane države“, poručila je Ivana Smiljković.

BONUS VIDEO:

Ostavite komentar