TAMARA VUČIĆ POSLALA PORUKU KOJU SVI MORAMO DA USVOJIMO: "Mnogi gledaju, a ne vide!"

Supruga predsednika Republike Srbije Tamara Vučić otvorila je danas VI regionalnu konferenciju o retkim bolestima u Novom Sadu i tom prilikom rekla da društvo mora da nastavi da se gradi na brizi i razumevanju za drugog. 

- Drago mi je što sam i ove godine zajedno sa vama, okupljeni smo sa plemenitom namerom. Danas sam želela da postavim i sebi i vama nekoliko pitanja, na koja bih zelela da odgovorimo sebi, u sebi i za sebe - rekla je Vučić. 

Ona je upitala okupljene koliko često razmišljaju o nekoj višoj svrsi, dubljem smislu, kako se motivišu kada naiđu teški dani i koje reči pronalaze za sebe i sebi bliske osobe. 

- Brzina života i brige svakodnevno kidaju nevidljive niti koje treba da povezuju porodice, srca su se skamenila i ljudi udaljili. Mnogi gledaju, a ne vide. Razmišljamo o ispunjenju obaveza i ne shvatamo da na nekoj postelji neko leži i plače i da je taj neko mera svih stvari - kazala je Vučić. 

Prema njenim rečima, takva suza je poziv da se ljudi ne udalje jedni od drugih, jer smo jedna porodica. 

- Slušajući priču o registru retkih bolesti, došli smo do Ljubovije. Tamo se javlja specifično neuromišićno oboljenje, uzrok je bio u istom pretku - navela je Vučić i objasnila da su nakon detaljnih analiza porodice shvatili da je i starija sestra dečaka sa oboljenjem nosilac. 

FOTO TANJUG/ NENAD MIHAJLOVIĆ/nr

Kako je rekla, na osnovu istraživanja, devojčica je započela sa komercijalnom terapijom što je ključ za lečenje bolesti i istakla da nije bilo ozbiljne analitike i međusektorskog povezivanja informacija, to malo biće ne bi imalo šansu kakvu ima danas.

- Kada kažem šta može zajednički rad da uradi, to je ono sto olakšava i produžava život osoba sa retkim bolestima. Za mene je to konkretan pozitivan primer. Registri pomažu adekvatnom planiranju kadrova, terapija i usluga - rekla je Vučić. 

FOTO TANJUG/ NENAD MIHAJLOVIĆ/nr

 

Supruga predsednika navela je i da su vera, ljubav i nada ključni za priču ljudi sa retkim bolestima, ali i za sve ljude, kao i da je govoreći na Konferenciji prvih dama na marginama GS UN o svemu što je Srbija postigla poslednjih godina, zamolila da se sve države ujedine i apeluju na globalne farmaceutske kompanije da pokažu humanost i društveno odgovorno ponašanje. 

 

- Dok god možemo da radimo, treba naše društvo da gradimo na brizi i razumevanju za onog drugog - zaključila je Tamara Vučić. 

FOTO TANJUG/ NENAD MIHAJLOVIĆ/nr

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić rekla je da svake godine statistika govori sve bolje u Srbiji, prevashodno zbog pomoći države. 

- Retke bolesti su kompleksna grupa u kojima se struka neretko po prvi put susreće sa nekim stvarima u dijagnostici i zbog toga je razmena iskustava od velike važnosti - rekla je Radojević Škodrić. 

Prema njenim rečima, zahvaljujući podršci Tamare Vučić postoji veliki napredak poslednjih godina. 

- Krenuli smo od 130 miliona dinara, kada je budžet prvi put formiran 2013. godine zahvaljujući predsedniku Aleksandru Vučiću. Tada smo imali 8 pacijenata, danas 930 se leči o trošku države - kazala je Radojević Škodrić. 

FOTO TANJUG/ NENAD MIHAJLOVIĆ/nr

Škodrić je objasnila i da su 2013. lečene dve vrste bolesti, a danas 40 zahvaljujući ogromnom budžetu, te je unapređena i dijagnostika i Srbija se ne razlikuje od sveta. 

- Danas imamo skrining i za nerođenu decu, veliki napredak u multidisciplinarnosti, a za dalji napredak nam treba registar za retke bolesti - navela je Radojević Škodrić. 

Škodrić je rekla da su oni kao RFZO tu da pomognu i Batutu i drugim institucijama i udruženjima i da apeluju na pacijente da se upisuju u registre, bez obzira da li čekaju lek ili neko pomagalo. 

Predsednica Udruženja "Život" Bojana Mirosavljević je rekla da je u prethodnoj godini ostvaren veliki napredak zahvaljujući pomoći Republike Srbije. 

- Mi se ovde okupljamo kako bismo olakšali živote i onima sa retkim bolestima i porodicama. Zahvaljujući registrima, mi imamo most između pacijenata i lekara - rekla je Mirosavljević. 

Mirosavljević je navela i da kada postoji zajednički rad institucija, postoji i pomak i da se u budućnosti nada još bržoj dijagnostici. 

- Podaci treba da se pretoče u bržu dijagnostiku jer inače imamo samo broj na papiru koji ne znači baš puno - zaključila je Mirosavljević. 

BONUS VIDEO: 

Ostavite komentar