"ZAMISLITE DA GLEDATE SVOJE DETE SA OTVORENIM RANAMA": Majka malog Ogija govori kako je živeti sa OVOM BOLEŠĆU

Ako njega pitate, on bi na teren da sa drugarima igra fudbal, međutim više od pet sati tokom dana desetogodišnji Ognjen Bojković provodi u previjanju. Ognjen je rođen bez kože na nogama i već u prvim danima života dobija dijagnozu – bulozna epidermoliza. Deca sa ovom dijagnozom poznata su kao „deca leptiri“ jer im je koža nežna poput krila leptira i svaki grublji dodir ili trenje za njih znači novu ranu na telu i novu bol.

Ognjenova majka Svetlana Bojković kaže da su se svi u kući već navikli na ritam koji diktira Ognjenova bolest:

- Ognjenov život se sastoji od svakodnevnih previjanja, jutarnjih i večernjih koja su jako bolna. Svako malo jače trenje, što može biti i malo jači zagrljaj, napravi mu ranu koja izgleda kao opekotina trećeg stepena. Kada ste se njim u društvu, fizički izgled, zavijene ruke i noge i po neka rana na licu mogu vam ukazati da Ognjen ima buloznu epidermolizu. Ako biste sudili po njegovom ponašanju reklo bi se da je to jedan sasvim zdrav, nestašan desetogodišnjak i mi smo svi ponosni kako on nosi svoju bolest, a tu snagu je preneo i na celu porodicu - kaže ona. 

Kako godine prolaze problemi su veći, rane teže zarastaju, šire se, a problem je i telesna težina:
- Ognjen, nažalost, sve više gubi i na težini i organizam mu slabi. Pored rana po telu, rane se javljaju i po sluzokoži, tako da Ognjen ima izražen problem sa jednjakom, sa gutanjem, iako jede isključivo blendiranu hranu. Do sada je imao četiri diletacije jednjaka koji mu je trenutno širok 2 milimetra - objašnjava Ogijeva mama. 

Dok su „deca leptiri“ bili „nevidljivi“ u društvu, bilo je čudnih pogleda i odbacivanja. Danas, Ognjen je prihvaćen u društvu, redovno ide u školu u pratnji asistentice, voli da ode na stadion da odgleda utakmice Crvene Zvezde i reprezentacije Srbije. Uzbudljiv dan za Ognjena često znači noć u bolovima. Međutim, to bi uskoro moglo da se promeni. Svetlana kaže da se u Sjedinjenim Američkim Državama pojavila terapija koja „deci leptirima“ može promeniti život, pre svega ublažiti bolove:

- Niko ne želi da mu dete preživljava ovakvu bol. Svako ko je roditelj to razume. Panika je kad dete ima temperaturu, a zamislite da gledate svoje dete sa otvorenim ranama koje teško zarastaju, strahujete svakodnevno da će se desiti nešto loše. Zato je ova terapija za nas novi život, velika nada za bolje sutra. Krema Vijuvek rane zatvara na duži vremenski period i tako bi olakšava život. Kada se pojavila vest o terapiji mi smo krenuli u prikupljanje novca, jer u pitanju je ogroman iznos, oko 650.000 eura na godišnjem nivou. U ovom trenutku, Ognjen je na 17% - kaže Svetlana. 

Ovaj „dečak leptir“ kaže da u školi najviše voli časove fizičkog, kad pomenete prirodu i društvo slatko se nasmeši, a na pomen Ronalda zaboravlja na sve svoje muke. Ipak postoji nešto što nikada ne zaboravi, a to je da pozove ljude da, kako on to kaže „pomognu i drugim bolesnim ljudima i deci“.

Na ime Ognjen Bojković otvoreni su žiro računi u Fondaciji „Budi human“, a Ognjen je „dobio“ i svoj broj, 1525. Novac se prikuplja i preko platforme GoFundMe.

Ostavite komentar