"ČINI SE KAO DA SE CEO SVET RUŠI" Vladimirov sin ima retku bolest, a ono što je ispričao u "Uranku" moraju svi da čuju

Pod sloganom "Više nego što možete zamisliti", 28. februara obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Više od 300 miliona ljudi širom sveta živi sa nekom retkom bolešću, a koliko je zvanično registrovano u Srbiji, kako se ove bolesti leče i kako izgleda svakodnevni život obolelih, pitali smo predsednika Upravnog odbora Asocijacije za retke bolesti, Vladana Žikića, koji je o ovoj temi govorio kao gost emisije "Uranak" na televiziji K1.

„Retke bolesti su veoma heterogene i smatra se da ih ima više od sedam hiljada različitih. Ono što je zajedničko mnogima jeste da su povezane sa invaliditetom. Već u ranom uzrastu, kod dece koja imaju neku retku bolest, primećuje se kašnjenje u motoričkom razvoju u odnosu na vršnjake, ali svest o problemima sa kojima se susreću oboleli od retkih bolesti nije na visokom nivou. Zvaničan registar koji vodi Institut za javno zdravlje beleži 17 hiljada obolelih od retkih bolesti. Uobičajeno se smatra da u opštoj populaciji između 4 i 6 odsto stanovništva boluje od neke retke bolesti“, kazao je.

U saradnji sa državnim institucijama, Vladan ističe da se u proteklih 15 godina, od osnivanja Udruženja, mnogo toga promenilo:

„Promenili smo okvir i uspostavljen je registar. Formirana je posebna budžetska linija 2012. godine, koja je inicijalno krenula sa 130 miliona dinara za osam pacijenata i dve dijagnoze. Ove i prošle godine budžet je dostigao dve milijarde dinara, a iz tog budžeta obezbeđuje se terapija za 900 pacijenata. Nažalost, nedostatak je to što opredeljena sredstva pokrivaju samo terapiju za postojeće pacijente, odnosno one koji su već dobili odobrenje Komisije za retke bolesti u okviru Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Apelujemo na državne organe da se rebalansom budžeta opredele dodatna sredstva kako bi i novi pacijenti — kojih ima najmanje 450, za koje su podneti zahtevi Komisiji i o kojima može da se odlučuje samo ako ima dovoljno sredstava — bili uključeni u terapiju i lečenje“, objasnio je.

K1 televizija

Postoji više od sedam hiljada različitih retkih bolesti, a u Srbiji je registrovano 17 hiljada obolelih. Vladan objašnjava koje su među najčešćima i sa kakvim se izazovima suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima:

„Postoje retke bolesti koje su ređe od drugih. Ima i onih kod kojih se javlja jedan slučaj na milion stanovnika. Retkom bolešću smatra se ona od koje oboleva do pet osoba na deset hiljada stanovnika. Među najčešće retke bolesti ubrajaju se cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija i Dišenova mišićna distrofija, koja pogađa jednog od tri i po hiljade dečaka. To je bolest koja je manje retka od mnogih drugih retkih bolesti. Ono što nam nedostaje, a na čemu se trenutno radi, jeste nacionalni program za retke bolesti, koji smo imali i koji je važio u periodu od 2020. do 2022. godine. Predstavljao je krovni dokument koji je omogućavao viši nivo lečenja obolelih od retkih bolesti“, kazao je.

Prepoznavanje simptoma i dostupnost specijalizovane dijagnostike od presudnog su značaja za utvrđivanje retkih bolesti.

„Ove bolesti su heterogene i zahtevaju veliko znanje. Pacijenti se na osnovu simptoma upućuju u centre koji imaju status centara za retke bolesti, a u Srbiji je omogućeno i genetsko testiranje. Genetski testovi mogu da se urade u našoj zemlji i da pokažu da li postoji genetska mutacija, jer je više od 70 odsto retkih bolesti posledica genetskih mutacija. Potrebno je mnogo godina da bismo stekli potreban nivo znanja kako bi se dijagnostika primenjivala i u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, ali je situacija danas znatno bolja nego ranije“, objasnio je.

Nakon što je njegov sin oboleo od Dišenove mišićne distrofije, Vladan iz ličnog iskustva govori o tome koliko je porodicama važna podrška u trenutku suočavanja sa dijagnozom retke bolesti:

„Veoma je važno da se prilikom saopštavanja dijagnoze odmah obezbedi i određena vrsta psihološke podrške, za šta se i mi zalažemo u Udruženju. Onog trenutka kada se porodica suoči sa dijagnozom retke bolesti, čini se kao da se ceo svet ruši. Suočeni ste sa nepoznavanjem bolesti, nemate dovoljno informacija, osećate se usamljeno i kao da je borba samo vaša i da nemate podršku. Mi kao organizacija trudimo se da podignemo svest u društvu o izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice, kako bi suočavanje sa dijagnozom bilo manje stresno. Mnogo znači kada se teret podeli. Imamo Centar za retke bolesti, gde vas mogu uputiti na odgovarajuće udruženje koje pruža psihološku podršku i informacije o praćenju bolesti, standardima nege i dostupnim terapijama. Tada je osećaj da niste prepušteni sami sebi.“

BONUS VIDEO:

Ostavite komentar