KAKO SE U SRBIJI LEČI SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA Mali Lav je prvi primio lek, a ovako izgleda jedna od najtežih bolesti

Spinalna mišićna atrofija (SMA) u Srbiji se danas otkriva već na rođenju, zahvaljujući obaveznom neonatalnom skriningu koji je uveden u septembru 2023. godine. Od tada je testirano 136.899 beba, a kod 20 je potvrđena dijagnoza SMA. Ovaj program omogućava pravovremeno započinjanje terapije i znatno poboljšava ishode lečenja.

Mali Lav Teodorović iz Novog Sada prva je beba u Srbiji koja je 2023. godine primila gensku terapiju zoglensma u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj. Više tome pogledajte OVDE. 

Neuropedijatar Dimitrije Nikolić objašnjava da je vreme presudno jer se svakim danom bez terapije gube motorni neuroni, smanjujući mogućnost boljih funkcionalnih ishoda.

"Upravo zato je uvođenje obaveznog neonatalnog skrininga predstavljalo ključnu prekretnicu u lečenju ove bolesti u Srbiji, jer nam je omogućilo da pacijente prepoznamo u najranijoj fazi, pre pojave simptoma. U skladu sa važećim stručnim preporukama, najveći broj dijagnostikovanih pacijenata je pravovremeno započeo odgovarajuću terapiju", objašnjava Nikolić.

Lečenje od 2025. 

Tokom 2025. godine značajno je skraćeno vreme od postavljanja dijagnoze do odobravanja terapije, što omogućava pacijentima da praktično odmah započnu lečenje.

Tanjug/Vladimir Sporčić

 

Pored same terapije, veliki akcenat se stavlja na multidisciplinarno praćenje, rehabilitaciju, nutritivnu i respiratornu podršku, kako bi se omogućio najbolji kvalitet života.

Ko može da oboli od SMA

SMA je retka, progresivna bolest čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za SMA, a kada se dve takve osobe odluče za potomstvo, postoji 25% šanse da se rodi dete sa SMA.

Udruženje SMA Srbija osnovano je pre devet godina, kada je znanje o bolesti bilo ograničeno. Prvi pacijenti počeli su sa lečenjem tek 2018. godine, a terapija je tada bila dostupna samo četiri pacijenta.

Potpredsednica Udruženja Aleksandra Martinović ističe: "Terapija menja život, ali sama po sebi nije dovoljna. Pored lekova potrebna je kontinuirana multidisciplinarna podrška, rehabilitacija i sistemska briga koja obezbeđuje kvalitetan i dostojanstven život."

Poseban fokus mora biti na odraslim pacijentima, jer terapija ne sme biti ograničena uzrastom. Martinović dodaje: "Lečenje bez inkluzije znači preživljavanje, ali lečenje uz inkluziju znači život. Nijedan pacijent ne sme biti uskraćen za terapiju i podršku."

DETE NE MOŽE DA ŽVAĆE, GUTA, DIŠE, A ONDA UMIRE Dimitrije je dokaz da može drugačije - stigla je revolucija u medicini

MALA LANA VODI NAJVEĆU BITKU Hrabra devojčica dala zadatak svima i to uživo u "Uranku" (VIDEO)

BONUS VIDEO

Ostavite komentar