TAMARA VUČIĆ najavila formiranje UPRAVE ZA RETKE BOLESTI: Srbija je 10 godina uključena u ovu BORBU
Danas počinje i obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA)
14.09.2023
DruštvoSrbija ima sva 3 leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira
podeli vest:
Supruga predsednika Aleksandra Vučića, Tamara Vučić učestvovala je danas na regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu i tom prilikom izjavila da je Srbija poboljšala dijagnostiku za 95 odsto bolesti za koje nije postojao odobren tretman.
Ona je navela i da Srbija ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira.
- Zajedničkim snagama smo uspeli da probudimo svest i da retke bolesti budu u vrhu prioriteta zdravstvene agende naše zemlje. Posebno bih se osvrnula na Vinču, gde postoji predan rad mladih ljudi na projektima. Prešli smo određene stepenike i stigli do uzroka problema i to je savremeni pristup tretiranja bolesti - rekla je Vučić.
Tanjug/Nenad Mihajlović
Pogledaj galeriju
Tanjug/Nenad Mihajlović
Pogledaj galeriju
Tanjug/Nenad Mihajlović
Pogledaj galeriju
Tanjug/Nenad Mihajlović
Pogledaj galeriju
Ona se zahvalila doktorima i, kako je rekla, nevidljivoj vojsci istraživača koji vredno rade u tišini kako bi unapredili i olakšali naše živote.
- Bez njih, sva ulaganja i finansijska podrška države ne bi imale smisao - rekla je Vučić.
Prema rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanje Radojević Škodrić, Srbija je u poslednjih deset godina povećala ulaganja u genetičke terapije u retkim bolestima, ali i prva uvela lek za cističnu fibrozu.
Danas počinje i obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA)
14.09.2023
DruštvoMinistarka zdravlja kaže da je stručna komisija za retke bolesti razgovarala sa pacijentima kojima treba izaći u susret
08.09.2023
Društvo- Ove godine budžet za lečenje retkih bolesti je 7,2 milijarde, a izdvaja se i preko Fonda za zdravstveno osiguranje, 10,8 milijardi dinara za 40 bolesti. Broj pacijenata se uvećao, pa se sada leči 693 pacijenta. Broj bolesti 2012. je bio 2, a sada 39 različitih bolesti - kazala je Radojević Škodrić.
Vlada Republike Srbije ove godine osnovala je i posebnu organizacionu jedinicu pri Ministarstvu za brigu o porodici koja brine o retkim bolestima.
Konferenciju su organizovali Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, Zdravstveni savet Srbije i Grad Novi Sad, a cilj konferencije je rad na produženju i olakšanju života osoba sa retkim bolestima.
Porodica sa prvom detetom imala je 2012. godine 305 evra pomoći, a ove godine gotovo 3.000 evra
14.07.2023
SrbijaPilot projekat sprovodi se na primeru Fabry-eve bolesti, teške nasledne bolesti kod koje otkrivanje traje i po nekoliko godina
14.02.2023
DruštvoOna je simbolično zasadila jorgovan u bašti Palate, a novi parfem nosiće naziv ''Zemlja jorgovana"
15.11.2023
DruštvoOna je posetila i Laboratoriju za molekularnu biologiju i endokrinologiju, koju je osnovao akademik Dušan Kanazir, još jedan predsednik SANU
07.11.2023
DruštvoLjuta je za meštane, ali čujemo i za one koji dolaze i uvek se vraćaju, pravi raj na zemlji. Pogledajte fotografije i uverite se!
pre 3 sata
ReportažaProsečna junska penzija iznosi 45.719 dinara
25.07.2024
BiznisPovlači se proizvod sa srpskog tržišta
25.07.2024
BiznisKintija je navodno pronađena obešena u kući njenog partnera, koji je kasnije priznao policiji šta se dogodilo
25.07.2024
SudbineOdlazak Milana Lojanice je veliki gubitak za Srpsku akademiju nauka i umetnosti
24.07.2024
SudbineEksperimentsao je sa elementima džeza, fanka i roka u svom bluz zvuku
24.07.2024
SudbinePovodom nesreće oglasio se i njegov otac Horacio Ramos
23.07.2024
SudbineProizvod nije u skladu sa Uredbom REACH
15.07.2024
BiznisOn je osumnjičen da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga
pre 5 sati
HronikaMaksimum ovog kratkog talasa je u nedelju
pre 5 sati
SrbijaVučić je na poziv prve dame Zimbabvea Oksilije Mnangagva prisustvovala Regionalnom forumu o gastronomiji u Africi.
pre 6 sati
SrbijaNije poznat razlog zbog čega je vozač kamiona izgubio kontrolu nad vozilom
pre 7 sati
SvetGradske vlasti objavile su kako je požar izbio nakon eksplozije plinske boce
pre 8 sati
SvetPredsednika Srbije dočekao je predsednik Francuske sa suprugom Brižit Makron
pre 8 sati
PolitikaZa sada nema informacija o žrtvama i materijalnoj šteti
pre 9 sati
SvetJavni tužilac će u daljem toku krivičnog postupka blagovremeno preduzeti sve istražne radnje
pre 9 sati
HronikaVučić je na poziv prve dame Zimbabvea Oksilije Mnangagva prisustvovala Regionalnom forumu o gastronomiji u Africi.
pre 6 sati
SrbijaGradske vlasti objavile su kako je požar izbio nakon eksplozije plinske boce
pre 8 sati
SvetZa sada nema informacija o žrtvama i materijalnoj šteti
pre 9 sati
SvetRadovi će se odvijati od 28. jula do 11. avgusta
pre 10 sati
BeogradPrema njegovim rečima, toplo vreme će se nastaviti i početkom avgusta, ali uz labilizaciju vazdušne mase
pre 11 sati
SrbijaPevačica je priznala da je čula da se otkazuju nastupi i da je loša sezona
pre 10 sati
Celebrity
Ostavite komentar