TAMARA VUČIĆ najavila formiranje UPRAVE ZA RETKE BOLESTI: Srbija je 10 godina uključena u ovu BORBU
Danas počinje i obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA)
14.09.2023
DruštvoSrbija ima sva 3 leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira
podeli vest:
Supruga predsednika Aleksandra Vučića, Tamara Vučić učestvovala je danas na regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu i tom prilikom izjavila da je Srbija poboljšala dijagnostiku za 95 odsto bolesti za koje nije postojao odobren tretman.
Ona je navela i da Srbija ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira.
- Zajedničkim snagama smo uspeli da probudimo svest i da retke bolesti budu u vrhu prioriteta zdravstvene agende naše zemlje. Posebno bih se osvrnula na Vinču, gde postoji predan rad mladih ljudi na projektima. Prešli smo određene stepenike i stigli do uzroka problema i to je savremeni pristup tretiranja bolesti - rekla je Vučić.
Ona se zahvalila doktorima i, kako je rekla, nevidljivoj vojsci istraživača koji vredno rade u tišini kako bi unapredili i olakšali naše živote.
- Bez njih, sva ulaganja i finansijska podrška države ne bi imale smisao - rekla je Vučić.
Prema rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanje Radojević Škodrić, Srbija je u poslednjih deset godina povećala ulaganja u genetičke terapije u retkim bolestima, ali i prva uvela lek za cističnu fibrozu.
Danas počinje i obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA)
14.09.2023
DruštvoMinistarka zdravlja kaže da je stručna komisija za retke bolesti razgovarala sa pacijentima kojima treba izaći u susret
08.09.2023
Društvo- Ove godine budžet za lečenje retkih bolesti je 7,2 milijarde, a izdvaja se i preko Fonda za zdravstveno osiguranje, 10,8 milijardi dinara za 40 bolesti. Broj pacijenata se uvećao, pa se sada leči 693 pacijenta. Broj bolesti 2012. je bio 2, a sada 39 različitih bolesti - kazala je Radojević Škodrić.
Vlada Republike Srbije ove godine osnovala je i posebnu organizacionu jedinicu pri Ministarstvu za brigu o porodici koja brine o retkim bolestima.
Konferenciju su organizovali Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, Zdravstveni savet Srbije i Grad Novi Sad, a cilj konferencije je rad na produženju i olakšanju života osoba sa retkim bolestima.
Porodica sa prvom detetom imala je 2012. godine 305 evra pomoći, a ove godine gotovo 3.000 evra
14.07.2023
SrbijaPilot projekat sprovodi se na primeru Fabry-eve bolesti, teške nasledne bolesti kod koje otkrivanje traje i po nekoliko godina
14.02.2023
DruštvoOna je simbolično zasadila jorgovan u bašti Palate, a novi parfem nosiće naziv ''Zemlja jorgovana"
15.11.2023
DruštvoOna je posetila i Laboratoriju za molekularnu biologiju i endokrinologiju, koju je osnovao akademik Dušan Kanazir, još jedan predsednik SANU
07.11.2023
DruštvoBivša voditeljka K1 televizije je preminula 19. aprila, a sahranjena je 26. aprila, na Novom groblju u Beogradu
pre 3 sata
SudbinePravo na pomoć imaju penzioneri čija su primanja manja od 24.987,67 dinara
pre 6 sati
DruštvoSamo 11% Srba aktivno traži posao u inostranstvu, pokazuje novi izveštaj
pre 11 sati
BiznisPrvo izvlačenje nagrada biće održano 11. maja
pre 12 sati
BiznisKako da prepoznate da je po sredi prevara?
pre 21 sat
DruštvoKako je navedeno, overa se vrši svakodnevno pomoću uvezanih informacionih sistema RFZO i Poreske uprave
27.04.2024
DruštvoJedna Beograđanka je podelila svoju priču
27.04.2024
BiznisZa dobar kolektivni imunitet koji ne dozvoljava širenje virusa potrebno je da obuhvat vakcinisane dece bude veći od 95%
27.04.2024
DruštvoDvojica lidera su poslednji put razgovarali 13. aprila
pre 1 minut
SvetIsputuju se okolnosti napada
pre 16 minuta
SrbijaU severoistočnoj državi Borno militanti su koristili improvizovanu eksplozivnu napravu
pre 1 sat
SvetSpasilačke ekipe procenjuju štetu na kućama i poslovnim objektima koju je donela oluja praćena snažnim vetrovima, gradom i poplavom
pre 1 sat
SvetOptuženi i pokojni su bili na dobrovoljnom lečenju u bolnici
pre 2 sata
RegionEvo o čemu će sve govoriti
pre 2 sata
SrbijaNjoj su izrečene i mere zabrane prilaska i komunikacije
pre 2 sata
HronikaPosetioci su napustili šoping centar
pre 3 sata
BeogradSednica će se najverovatnije održati onlajn 30. aprila, rekao je Dačić
pre 9 sati
PolitikaKako je objasnila situaciju, dva krvoločna psa usmrtila su trećeg, i trenutno se traga za njihovim vlasnicima
pre 8 sati
HronikaGilbert Kipleting Čumba je ostvario vreme 2:11,47 i tako je bio blizu obaranja rekorda koji iznosi 2:10;54
pre 11 sati
BeogradDva radnika povređena su u požaru koji se dogodio juče nešto pre podneva u Leštanima
pre 8 sati
HronikaVernici ulaze u poslednju sedmicu Vaskršnjeg posta, nedelju vaskrsenja sina božjeg
pre 12 sati
SrbijaGradskoj izbornoj komisiji predata je lista "Aleksandar Vučić - Niš sutra"
pre 10 sati
Politika
Ostavite komentar