TAMARA VUČIĆ najavila formiranje UPRAVE ZA RETKE BOLESTI: Srbija je 10 godina uključena u ovu BORBU
Danas počinje i obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA)
14.09.2023
SrbijaSrbija ima sva 3 leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira
podeli vest:
Supruga predsednika Aleksandra Vučića, Tamara Vučić učestvovala je danas na regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu i tom prilikom izjavila da je Srbija poboljšala dijagnostiku za 95 odsto bolesti za koje nije postojao odobren tretman.
Ona je navela i da Srbija ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira.
- Zajedničkim snagama smo uspeli da probudimo svest i da retke bolesti budu u vrhu prioriteta zdravstvene agende naše zemlje. Posebno bih se osvrnula na Vinču, gde postoji predan rad mladih ljudi na projektima. Prešli smo određene stepenike i stigli do uzroka problema i to je savremeni pristup tretiranja bolesti - rekla je Vučić.
Ona se zahvalila doktorima i, kako je rekla, nevidljivoj vojsci istraživača koji vredno rade u tišini kako bi unapredili i olakšali naše živote.
- Bez njih, sva ulaganja i finansijska podrška države ne bi imale smisao - rekla je Vučić.
Prema rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanje Radojević Škodrić, Srbija je u poslednjih deset godina povećala ulaganja u genetičke terapije u retkim bolestima, ali i prva uvela lek za cističnu fibrozu.
Danas počinje i obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA)
14.09.2023
SrbijaMinistarka zdravlja kaže da je stručna komisija za retke bolesti razgovarala sa pacijentima kojima treba izaći u susret
08.09.2023
Srbija- Ove godine budžet za lečenje retkih bolesti je 7,2 milijarde, a izdvaja se i preko Fonda za zdravstveno osiguranje, 10,8 milijardi dinara za 40 bolesti. Broj pacijenata se uvećao, pa se sada leči 693 pacijenta. Broj bolesti 2012. je bio 2, a sada 39 različitih bolesti - kazala je Radojević Škodrić.
Vlada Republike Srbije ove godine osnovala je i posebnu organizacionu jedinicu pri Ministarstvu za brigu o porodici koja brine o retkim bolestima.
Konferenciju su organizovali Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, Zdravstveni savet Srbije i Grad Novi Sad, a cilj konferencije je rad na produženju i olakšanju života osoba sa retkim bolestima.
Porodica sa prvom detetom imala je 2012. godine 305 evra pomoći, a ove godine gotovo 3.000 evra
14.07.2023
SrbijaPilot projekat sprovodi se na primeru Fabry-eve bolesti, teške nasledne bolesti kod koje otkrivanje traje i po nekoliko godina
14.02.2023
SrbijaOna je simbolično zasadila jorgovan u bašti Palate, a novi parfem nosiće naziv ''Zemlja jorgovana"
15.11.2023
SrbijaOna je posetila i Laboratoriju za molekularnu biologiju i endokrinologiju, koju je osnovao akademik Dušan Kanazir, još jedan predsednik SANU
07.11.2023
SrbijaNjen rad nije samo profesionalan, već i emotivan
pre 1 minut
RegionOn je preneo i da je Kos upoznao sa situacijom u Srbiji
pre 8 minuta
PolitikaU nesreći su učestvovala četiri vozila.
pre 27 minuta
RegionVeći broj pripadnika policije i drugih službi vrši iskopavanja
pre 43 minuta
RegionNa njega je vozilo naletelo na pešačkom prelazu
pre 46 minuta
HronikaNa lice mesta brzo je stigla ekipa Hitne pomoći kako bi pružila potrebnu medicinsku pomoć
pre 1 sat
HronikaDo tragedije je, navodno, došlo kada su se direktno sudarila dva vozila
pre 1 sat
RegionJužnokorejski predsednik je u svom govoru optužio opoziciju da "kontroliše parlament, simpatiše Severnu Koreju
pre 1 sat
SvetSportisti, navijači i prijatelji iz celog sveta odaju počast velikom sportisti
pre 6 sati
SudbineOva atrakcija privlači pažnju i dece i meštana, a vi pogledajte slike koje su oduševile celu Mačvu
pre 9 sati
ReportažaMiloš Bojinović radio je na rečniku koji je objavljen u izdanju SANU
pre 9 sati
SudbineOn voli životinje i ima vredne ruke... a evo kako je došao do fenomenalnog biznisa
02.12.2024
ReportažaLu Karneseka izrodio je mnoge poznate igrače
01.12.2024
SudbineNemanja A. (18) koji ga je prebio nasmrt danas se na saslušanju branio ćutanjem
29.11.2024
SudbineNakon uklanjanja sa svih funkcija leta 1966. od njegove ličnosti vremenom je stvoren svojevrsni mit
28.11.2024
SudbineEvo šta je tim povodom napisala na mrežama Ana Bekuta, njegova partnerka
27.11.2024
Sudbine
Ostavite komentar