TAMARA VUČIĆ najavila formiranje UPRAVE ZA RETKE BOLESTI: Srbija je 10 godina uključena u ovu BORBU
Danas počinje i obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA)
14.09.2023
SrbijaSrbija ima sva 3 leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira
podeli vest:
Supruga predsednika Aleksandra Vučića, Tamara Vučić učestvovala je danas na regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu i tom prilikom izjavila da je Srbija poboljšala dijagnostiku za 95 odsto bolesti za koje nije postojao odobren tretman.
Ona je navela i da Srbija ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju, a biće među prve 3 zemlje u Evropi koje će obezbediti lečenje dece leptira.
- Zajedničkim snagama smo uspeli da probudimo svest i da retke bolesti budu u vrhu prioriteta zdravstvene agende naše zemlje. Posebno bih se osvrnula na Vinču, gde postoji predan rad mladih ljudi na projektima. Prešli smo određene stepenike i stigli do uzroka problema i to je savremeni pristup tretiranja bolesti - rekla je Vučić.
Ona se zahvalila doktorima i, kako je rekla, nevidljivoj vojsci istraživača koji vredno rade u tišini kako bi unapredili i olakšali naše živote.
- Bez njih, sva ulaganja i finansijska podrška države ne bi imale smisao - rekla je Vučić.
Prema rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanje Radojević Škodrić, Srbija je u poslednjih deset godina povećala ulaganja u genetičke terapije u retkim bolestima, ali i prva uvela lek za cističnu fibrozu.
Danas počinje i obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA)
14.09.2023
SrbijaMinistarka zdravlja kaže da je stručna komisija za retke bolesti razgovarala sa pacijentima kojima treba izaći u susret
08.09.2023
Srbija- Ove godine budžet za lečenje retkih bolesti je 7,2 milijarde, a izdvaja se i preko Fonda za zdravstveno osiguranje, 10,8 milijardi dinara za 40 bolesti. Broj pacijenata se uvećao, pa se sada leči 693 pacijenta. Broj bolesti 2012. je bio 2, a sada 39 različitih bolesti - kazala je Radojević Škodrić.
Vlada Republike Srbije ove godine osnovala je i posebnu organizacionu jedinicu pri Ministarstvu za brigu o porodici koja brine o retkim bolestima.
Konferenciju su organizovali Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, Zdravstveni savet Srbije i Grad Novi Sad, a cilj konferencije je rad na produženju i olakšanju života osoba sa retkim bolestima.
Porodica sa prvom detetom imala je 2012. godine 305 evra pomoći, a ove godine gotovo 3.000 evra
14.07.2023
SrbijaPilot projekat sprovodi se na primeru Fabry-eve bolesti, teške nasledne bolesti kod koje otkrivanje traje i po nekoliko godina
14.02.2023
SrbijaOna je simbolično zasadila jorgovan u bašti Palate, a novi parfem nosiće naziv ''Zemlja jorgovana"
15.11.2023
SrbijaOna je posetila i Laboratoriju za molekularnu biologiju i endokrinologiju, koju je osnovao akademik Dušan Kanazir, još jedan predsednik SANU
07.11.2023
SrbijaUznemirujući snimak sa stanice Petrovaradin zabrinuo je građane
pre 40 minuta
SrbijaPadavine će se premeštati od severozapada ka jugoistoku
pre 45 minuta
SrbijaPrema prvim informacijama u požaru nije bilo povređenih lica.
pre 51 minut
HronikaLetnje kampove za mlade Hrišćane vodio je advokat koji je najpoznatiji serijski zlostavljač
pre 59 minuta
SvetOni su još ranije podržali jedan drugog, a ove nedelje će se i lično sastati u Mar-a-Lagu
pre 1 sat
SvetMuškarac za volanom prevozio je osam migranata
pre 1 sat
HronikaNesreća se dogodila na na kružnom putu između Resnika i motela 1000 ruža
pre 2 sata
HronikaPreduzimaju se mere opreza u mnogim područjima
pre 2 sata
SvetPronađeno je i pismo u njegovoj kući, koje je, navodno, napisao glumac pred smrt
pre 1 sat
SudbineBio je kapiten "Slobode" kada su u timu igrali sami biseri jugoslovenskog fudbala
pre 2 sata
SudbineČin venčanja upriličen je u konzulatu Srbije u Šangaju, a matičar je bio generalni konzul Saša Jeremić
pre 7 sati
ReportažaDragačevo bruji o ovom srpskom veselju
pre 8 sati
SudbineU jezivoj saobraćajnoj nesreći stradale su inače dve osobe, među kojima i drugi fudbaler Roberto Kabezas
pre 10 sati
SudbineOvako su mediji izveštavali o ubistvu Dušana Spasojevića i Mileta Lukovića
11.11.2024
SudbineNa njemu radi iz hobija dvadeset punih godina
10.11.2024
ReportažaBratanac Nikole Simića nije mogao više da ćuti o ovome...
10.11.2024
Sudbine
Ostavite komentar