JOKIĆ potpisao LOPTU i szavio na LICITACIJU: Ovako NBA LJUDINA pomaže malenoj EMILI, rođenoj sa samo 1,3 kg
Početna cena je 5.000 dinara, a licitacija traje do danas u 15.46 sati
18.09.2023
Time OutOgnjen je rođen bez kože na nogama sa dijagnozom "dete - leptir" i neophodna mu je naša pomoć
podeli vest:
Ako njega pitate, on bi na teren da sa drugarima igra fudbal, međutim više od pet sati tokom dana desetogodišnji Ognjen Bojković provodi u previjanju. Ognjen je rođen bez kože na nogama i već u prvim danima života dobija dijagnozu – bulozna epidermoliza. Deca sa ovom dijagnozom poznata su kao „deca leptiri“ jer im je koža nežna poput krila leptira i svaki grublji dodir ili trenje za njih znači novu ranu na telu i novu bol.
Ognjenova majka Svetlana Bojković kaže da su se svi u kući već navikli na ritam koji diktira Ognjenova bolest:
- Ognjenov život se sastoji od svakodnevnih previjanja, jutarnjih i večernjih koja su jako bolna. Svako malo jače trenje, što može biti i malo jači zagrljaj, napravi mu ranu koja izgleda kao opekotina trećeg stepena. Kada ste se njim u društvu, fizički izgled, zavijene ruke i noge i po neka rana na licu mogu vam ukazati da Ognjen ima buloznu epidermolizu. Ako biste sudili po njegovom ponašanju reklo bi se da je to jedan sasvim zdrav, nestašan desetogodišnjak i mi smo svi ponosni kako on nosi svoju bolest, a tu snagu je preneo i na celu porodicu - kaže ona.
Početna cena je 5.000 dinara, a licitacija traje do danas u 15.46 sati
18.09.2023
Time OutSve mogućnosti lečenja u našoj zemlji su iscrpljene, a da bi otišla na terapiju u Izrael potrebno je 150.000 evra
11.08.2023
SrbijaKako godine prolaze problemi su veći, rane teže zarastaju, šire se, a problem je i telesna težina:
- Ognjen, nažalost, sve više gubi i na težini i organizam mu slabi. Pored rana po telu, rane se javljaju i po sluzokoži, tako da Ognjen ima izražen problem sa jednjakom, sa gutanjem, iako jede isključivo blendiranu hranu. Do sada je imao četiri diletacije jednjaka koji mu je trenutno širok 2 milimetra - objašnjava Ogijeva mama.
Dok su „deca leptiri“ bili „nevidljivi“ u društvu, bilo je čudnih pogleda i odbacivanja. Danas, Ognjen je prihvaćen u društvu, redovno ide u školu u pratnji asistentice, voli da ode na stadion da odgleda utakmice Crvene Zvezde i reprezentacije Srbije. Uzbudljiv dan za Ognjena često znači noć u bolovima. Međutim, to bi uskoro moglo da se promeni. Svetlana kaže da se u Sjedinjenim Američkim Državama pojavila terapija koja „deci leptirima“ može promeniti život, pre svega ublažiti bolove:
- Niko ne želi da mu dete preživljava ovakvu bol. Svako ko je roditelj to razume. Panika je kad dete ima temperaturu, a zamislite da gledate svoje dete sa otvorenim ranama koje teško zarastaju, strahujete svakodnevno da će se desiti nešto loše. Zato je ova terapija za nas novi život, velika nada za bolje sutra. Krema Vijuvek rane zatvara na duži vremenski period i tako bi olakšava život. Kada se pojavila vest o terapiji mi smo krenuli u prikupljanje novca, jer u pitanju je ogroman iznos, oko 650.000 eura na godišnjem nivou. U ovom trenutku, Ognjen je na 17% - kaže Svetlana.
Ovaj „dečak leptir“ kaže da u školi najviše voli časove fizičkog, kad pomenete prirodu i društvo slatko se nasmeši, a na pomen Ronalda zaboravlja na sve svoje muke. Ipak postoji nešto što nikada ne zaboravi, a to je da pozove ljude da, kako on to kaže „pomognu i drugim bolesnim ljudima i deci“.
Njeno stanje se pogoršava, pa je vreme ključno u ovoj borbi
05.07.2023
SrbijaU toku su pripreme UN konvoja sa humanitarnom pomoći koja će preko Turske ka linijama fronta
09.02.2023
SvetSara Prljinčević boluje od leukemije i potrebno joj je presađivanje koštane srži
16.11.2022
DruštvoU Beogradu sve češći slučajevi krađa kutija sa novcem namenjenim za lečenje bolesne dece
18.08.2022
BeogradOvim su se pozabavili istraživači s Instituta za tehnologiju Masačusets (MIT) i razvili su novi način merenja uticaja globalnog zagrevanja
pre 5 sati
Green WorldBivša voditeljka K1 televizije je preminula 19. aprila, a sahranjena je 26. aprila, na Novom groblju u Beogradu
pre 8 sati
SudbinePravo na pomoć imaju penzioneri čija su primanja manja od 24.987,67 dinara
pre 12 sati
DruštvoSamo 11% Srba aktivno traži posao u inostranstvu, pokazuje novi izveštaj
pre 17 sati
BiznisPrvo izvlačenje nagrada biće održano 11. maja
pre 18 sati
BiznisKako da prepoznate da je po sredi prevara?
27.04.2024
DruštvoKako je navedeno, overa se vrši svakodnevno pomoću uvezanih informacionih sistema RFZO i Poreske uprave
27.04.2024
DruštvoJedna Beograđanka je podelila svoju priču
27.04.2024
BiznisJovan Nikolić osvojio je zlatnu medalju u boksu, a Rastko Simić i Dušan Veletić srebrne medalje
pre 4 sata
SrbijaOn je dodao da je hrabro suprotstavljanje i pokazivanje da istina ne može da pobedi silu
pre 4 sata
SrbijaPrema njegovim rečima, nema vanredne situacije u BiH, Republika Srpska poštuje Dejtonski sporazum
pre 5 sati
RegionOvo je prva lista proglašena za predstojeće lokalne izbore u Novom Sadu, koji će biti održani 2. juna
pre 5 sati
PolitikaDvojica lidera su poslednji put razgovarali 13. aprila
pre 5 sati
SvetIsputuju se okolnosti napada
pre 6 sati
SrbijaU severoistočnoj državi Borno militanti su koristili improvizovanu eksplozivnu napravu
pre 6 sati
SvetSpasilačke ekipe procenjuju štetu na kućama i poslovnim objektima koju je donela oluja praćena snažnim vetrovima, gradom i poplavom
pre 7 sati
SvetEvo o čemu će sve govoriti
pre 8 sati
SrbijaOna je u septembru prošle godine na SP u Beogradu izborila plasman na Olimpijske igre
pre 8 sati
Ostali sportoviOvo je prva lista proglašena za predstojeće lokalne izbore u Novom Sadu, koji će biti održani 2. juna
pre 5 sati
PolitikaOvim su se pozabavili istraživači s Instituta za tehnologiju Masačusets (MIT) i razvili su novi način merenja uticaja globalnog zagrevanja
pre 5 sati
Green WorldKošarkaši Unikahe osvojili su prvi put u istoriji FIBA Ligu šampiona. Oni su u finalu u savladali Tenerife rezultatom 80:75
pre 4 sata
KošarkaSpasilačke ekipe procenjuju štetu na kućama i poslovnim objektima koju je donela oluja praćena snažnim vetrovima, gradom i poplavom
pre 7 sati
Svet
Ostavite komentar