PET DEČAKA, JEDNA BORBA! U SRBIJI je POKRENUTA VELIKA AKCIJA za obolelu decu od ove BOLESTI, evo o čemu je reč

U Srbiji neuromišićna bolest, poznata kao Dišenova mišićna distrofija, pogađa više od 200 dečaka, od kojih njih 13 ima pristup terapiji koja poboljšava kvalitet života.

Petorici dečaka koji boluju od ove retke bolesti potrebna je pomoć za lečenje.

Nedavno se pojavila nova terapija koja nije dostupna u Srbiji, a za koju je ovoj petorici dečaka potrebno milion i po dolara.

Frontmen grupe "Eva Braun" i roditelj dečaka koji boluje od ove bolesti, Goran Vasović, pokrenuo je humanitarnu akciju 9. maja, kojoj su se priključili glumci, muzičari, sportisti i mnoge druge javne ličnosti.

O ovoj retkoj bolesti i humanitarnoj akciji "Jedro", u emisiji "Uranak" na televiziji K1 govorio je Goran Vasović.

- Pojavila se nova terapija i potrebno je skupiti milion i po dolara. Ideja je da to bude prikupljeno do septembra, kako bi oni mogli da odu i prime tu terapiju. Za ovu bolest, vreme je izuzetno važno i za petoricu dečaka svaki dan je bitan. Mišićna distrofija je genska bolest i spada u grupu retkih bolesti. Neke terapije postoje, ali za specifičnost nekih mutacija ne postoje terapije. Sada se pojavila nova terapija, koju su neki dečaci primili u inostranstvu i koja je pokazala rezultate. Pružila se prilika da počnemo da uključimo neke dečake iz Srbije. Zajedno sa još četiri porodice smo osnovali Fondaciju "Jedro" i pokrenuli priču. Ideja nije samo da pošaljemo ovih pet dečaka, već da u narednom periodu bude još pet i da to širimo, a konačna ideja je da dovedemo terapiju u Srbiju - rekao je Vasović. 

Prema njegovim rečima reč je naslednoj bolesti koja napada samo dečake.

- U 85 odsto slučajeva, prenosioci su samo majke zbog X hromozoma. Kod dečaka koji boluju od ove bolesti, nedostaje im protein distrofin, što vremenom dovodi do gubitka pokreta. Definicija bolesti obuhvata ubrzano propadanje mišića. Nažalost, zbog specifičnosti i retkosti bolesti, dešava se da roditelji jako kasno to primete. Srećom, mi smo imali neku povoljnu okolnost, jer je moja supruga lekar, pa je ona primetila bolest rano, već kada je naš sin imao 4,5 godine. To je neki zapadni prosek - dodao je on. 

Prema njegovim rečima simptomi su lako uočljivi, ali postoji problem u dijagnostici.

- Teže se penju uz stepenice, imaju problema da ustanu iz čučnja, i tada primetite da nešto nije u redu. To je bio okidač, ali problem je u dijagnostici, ne samo kod nas već i u svetu, jer je ova bolest jako retka. Mi smo je relativno rano otkrili, što nam je omogućilo da započnemo vežbe koje moraju da rade kako bi ublažili simptome i usporili tok bolesti. Postoje neke terapije koje se primenjuju, mada nisu lek, već samo usporavaju napredovanje bolesti, ali nikada ne mogu potpuno zaustaviti njeno napredovanje. Sa 12 ili 13 godina, oboleli često završe u kolicima, s obzirom da srce i dijafragma takođe spadaju u mišiće, a u svojim 20-im godinama bolest može postati kobna. Izuzetno je važno da što pre dobiju terapiju, i ovo je na neki način naša trka sa vremenom. 

Koje su starosti dečaci kojima je neophodna terapija?

- U ovoj grupi su dečaci od pet do 13 godina, svi još uvek hodaju. Bukvalno je trka sa vremenom. Terapija zasigurno usporava tok bolesti, a pretpostavka je da je i zaustavlja. Konačno, trebao bi da bude razvijen i neki lek koji bi obezbedio dečacima protein distrofin, čiji je nedostatak uzrok bolesti. S obzirom da je u pitanju nova terapija, primilo ju je šest dečaka i postigli su izvrsne rezultate, što nas ponovo stavlja među prvima. Ne postoje pravno-tehnički mehanizmi da država pokrije te troškove, jer je u pitanju potpuno nova terapija. Dobili smo podršku od resornog ministarstva u smislu svih ostalih logističko-tehničkih stvari koje će biti potrebne. Projekat je obiman. Iskreno verujem, kao i u dogovoru s institucijama, da će krajnji cilj akcije biti dovođenje te terapije u Srbiju... - objasnio je Vasović. 

Vasović je poslao i apel ljudima za pomoć i objasnio da je potrebno poslati SMS poruku (ukucajte broj 5 i pošaljite na 3091, važi za sve mreže!).

- Molba je da akcija traje kontinuirano do septembra. Podsećanje na akciju i apel ljudima već predstavljaju ogromnu podršku. Potrebno je samo poslati SMS poruku s brojem 5 na 3091, važi za sve mreže. Simbolično je odabrani broj pet jer se radi o pet dečaka. Takođe, imamo već prve dogovore s uključenjem velikih kompanija. Prvi izveštaj o sakupljenim sredstvima objavićemo početkom juna, kako bismo javno saopštili koliko smo sredstava prikupili i koliko nam još novca nedostaje" - rekao je Goran Vasović u emisiji "Uranak" na televiziji K1.

U akciji su učestvovale mnoge naše poznate ličnosti, iz koje je nastala pesma "Jedro", a iza nje stoji grupa plemenitih ljudi koji su se označili brojem 55.

- Dve stvari su ovde slučajno ispale. Preko 150 javnih ličnosti je uključeno u ovu humanitarnu akciju. Pored glumaca i muzičara, tu su novinari, književnici, sportisti. A bend 55, igrom slučaja smo shvatili da je bilo tačno 55 izvođača kada su došli na snimanje. Tako se desilo. Tako smo i nazvali bend. RTS nam je ustupio studio, snimali smo tri dana i svi ti ljudi su se odazvali. Mirko Vukomanović i njegova supruga su napisali pesmu, Kiki iz "Pilota" je aranžirao zajedno sa Aleksandrom Kovač i Romanom Goršekom, koji su celu tu produkcijsku priču izneli. Svi rade volonterski -zaključio je Goran Vasović.

 

Ostavite komentar